Ob svetovnem dnevu redkih bolezni, so se na Lions klub Koper Capodistria obrnili člani društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škrati.
Prosili so jih za pomoč pri dobrodelni akciji *Koraki za Urbana*, kjer zbirajo sredstva za razvoj programa genske terapije za sindrom CTNNB1.
Dveletnemu Urbanu je bila kmalu po rojstvu diagnosticirana huda nevrorazvojna motnja, sindrom CTNNB1, ki vpliva na sposobnost hoje, govora, razmišljanja…
Uporaba novega zdravila, je edina rešitev, ki bi malemu Urbanu pomagalo do novega življenja.
V klubu so se odločili za pomoč v upanju, da bomo tudi njega nekoč videli hoditi, tekati, govoriti, se smejati, skratka kot Krisu, samostojno zaživeti.
We Serve – Pomagamo!
0 Komentarjev